Experts aan het woord over assertieve zorg en bemoeizorg

We gaan in gesprek met dr. Marianne Destoop. Ze is psychiater en sinds vorig jaar medisch directeur bij Zorggroep Multiversum en tevens actief aan de Universiteit Antwerpen, met focus op ‘urban mental health’ waarin ook verslavingszorg vervat zit. Destoop heeft altijd in mobiele werkingen gewerkt. Zo werkte ze in een regulier mobiel team, in een mobiel crisisteam, met dak- en thuislozen. Ze is ook actief in het bemoeizorgteam SSeGA (1). Het outreachwerken is dus, naast de verslavingszorg, altijd een deel geweest van haar job. Ze greep in Boechout de kans om de verslavingszorg – tot 2017 beperkt tot twee afdelingen – uit te bouwen tot een volledige campus.

Ook doctoranda Luna Van Suetendael zit mee aan tafel. Zij is sociaal verpleegkundige en werkte eerst in een psychiatrisch ziekenhuis, tot ze in 2018 aan de slag ging in het mobiel psychiatrisch team dak- en thuislozen. Dit samenwerkingsverband tussen ZNA (nu ZAS), Multiversum en CAW Antwerpen richt zich op dak- en thuislozen met een EPA-profiel (2) die sterk zorgmijdend zijn. Daar leert ze Dr. Destoop kennen die als psychiater bij het project betrokken is. Twee jaar geleden maakt Luna de keuze om  een doctoraat te starten aan de Universiteit Antwerpen, met focus op complexe psychiatrische zorgnoden. Ze is nog steeds halftijds aan de slag binnen het outreach-team van CAW Antwerpen.

Assertieve zorg, aanklampende zorg, bemoeizorg: welk kader hanteren jullie?
Dr. Marianne Destoop: We gebruiken de term bemoeizorg. Daar bestaat geen Engelstalig equivalent voor. In de praktijk gaan we toch nog iets anders te werk dan de klassieke assertieve outreach.  Voor ons blijft bemoeizorg – ook al is daar met de Nederlandse collega’s wel wat discussie over – de meest dekkende term.

Wat verstaat u exact onder bemoeizorg?
MD: Bemoeizorg is vooreerst een intensieve zorgvorm. Cliënten kunnen dagelijks of meerdere keren per week zorg nodig hebben. Het gaat over zorg op maat, waarbij je die zorg geeft die nodig is. Het is vraaggestuurd, niet aanbodgestuurd. Verder is bemoeizorg per definitie holistisch. Als hulpverlener doen we in bemoeizorg letterlijk alles. We doen over alle levensdomeinen heen wat helpend is of gepermitteerd om een band met de cliënt te maken. Of we nu samen de afwas doen, de vuilzakken buiten zetten, een inkomen aanvragen of medicatie toedienen. In die zin onderscheiden we ons van andere assertieve outreach-vormen, waar het wat meer afgebakend is, waar hulpverleners zich vooral richten op psychotherapeutische of ondersteunende gesprekken, waar ze praktische ondersteuning vaak outsourcen. Wij doen dat bewust allemaal zelf, we zien het als één geheel. We weten: als we patiënten doorverwijzen is het risico groot dat we ze kwijt zijn. En dat is voor ons de slechts mogelijke uitkomst. Ons uitgangspunt is “als je je patiënt kwijtgeraakt, dan is dat omdat je niet genoeg je best gedaan hebt als hulpverlener”. Dat is heel streng, maar dat is ook wat Jules Tielens (3) uit Nederland zegt. We hechten daarom veel belang aan het maken van die band en focussen sterk op zorgcontinuïteit. Wij willen dat patiënten in zorg blijven. Dat betekent dat we patiënten blijven zoeken en contacteren tot we binnen geraken, we staan in het begin van een traject dus vaak voor gesloten deuren of hebben enkel telefonisch contact. Maar we laten nooit los ,vandaar de term bemoeizorg. Tot slot werken we multidisciplinair, zoals zoveel andere assertieve outreach-vormen. We hebben expertise vanuit verschillende disciplines nodig in een team om die holistische aanpak waar te kunnen maken.

Luna Van Suetendael: We vertrekken inderdaad vanuit de externe zorgnood: de politie kan een probleem signaleren, een buurtbewoner. De inschatting om aan te melden kan komen vanuit eender wie zich zorgen maakt om een persoon. Meestal is er geen sprake van een huisarts of psychiater. Vaak is er nog geen diagnose of zijn er net 5 diagnoses. Maar dat maakt eigenlijk niet uit. Het vertrekpunt is: er is een zorgnood? De client stelt in 99% van de gevallen dus niet zelf de vraag. En als dat toch zo is, dan gaat het vaak over iets heel praktisch. Zoals bijvoorbeeld: zie mijn afwas hier staan? Dat is een berg waar ik niet meer aan weet te beginnen. Of ik heb geen schoenen meer, ik heb droge sokken nodig, ik weet niet waar ik vanavond kan gaan slapen, ik wil bellen naar mijn bewindvoerder of naar mijn moeder. Als mensen met dergelijke vragen komen is het onze job om op zoek te gaan naar de vraag achter die vraag. We gebruiken dat praktisch probleem om inderdaad een band op te bouwen, om gaandeweg tot een inschatting te komen. Wat is hier nu aan de hand? Dat is vaak een werk van lange adem. Het gaat meestal om lange trajecten, vooraf kan je er geen termijn op kleven. Soms duurt het 3 maanden vooraleer iemand gewoon eens de eerste keer de deur opendoet of een goeie dag terug zegt.

Wie komt er in de praktijk in aanmerking voor die ongevraagde zorg?
MD: Vanuit GGZ-perspectief spreken we over EPA-patiënten met complexe zorgnoden die zorgmijdend zijn en beslissingsonbekwaam. Als iemand beslissingsbekwaam is, is het per definitie niet voor bemoeizorg. Voor iemand met een matige psychische aandoening die eenvoudige zorg nodig heeft, zijn andere zorgvormen veel geschikter.
LVS:  Soms is het heel duidelijk dat iemand in aanmerking komt voor bemoeizorg, soms ontdekken we pas gaandeweg in een traject dat iemand niet het juiste profiel heeft en eigenlijk wel beslissingsbekwaam is. Ik denk bijvoorbeeld aan iemand met hechtingsproblemen. Waak er daarom over om geen zaken te installeren die helemaal niet helpend zijn, maar mogelijks mensen juist afhankelijk maken. Te veel “overnemen” is goed voor die eerste groep, maar niet goed voor die tweede groep. De juiste aanpak is dus soms niet meteen duidelijk bij de aanmelding en je stuurt gaandeweg ook bij indien nodig.

Adviseren, verleiden of aanklampen?

MD: Sowieso bevinden we ons op het continuüm tussen begeleiden en dwang. De aanpak zal doorheen een traject variëren. Er zijn momenten dat we in dwang zitten, soms bevinden we ons meer in de verleiding. Ons kompas hierbij is de mate van gevaar: als iemand niet beslissingsbekwaam is en er is een gevaarssituatie, dan gaan we dwang overwegen. Als het nog veilig is en mensen zijn niet beslissingsbekwaam, dan proberen we echt te verleiden naar hulp.

Hoe worden mensen naar zorg toegeleid?
MD: Dat is bijna altijd via het eigen netwerk. Ik denk bijvoorbeeld aan ons project SSEGA waar de maatschappelijk werkers van woonhaven cliënten aanmelden die dermate veel overlast veroorzaken vanuit hun psychiatrische problematiek (middelenmisbruik, psychose, beginnende dementie, mentale handicap enz) dat ze uit huis dreigen gezet te worden. Binnen het mobiel team dak- en thuislozen gebeurt de eerste screening vaak door het CAW. Vanuit outreach volgen zij heel veel dak- en thuislozen op, en daar ziet men dat topje van de ijsberg met patiënten die zeer ernstige complexe zorgnoden hebben op psychisch vlak. Concreet gaat het dan om mensen die door de reguliere CAW eigenlijk niet aangeklampt geraken, omdat ze wantrouwig zijn en zorgmijdend.
LVS: Die hulpverleners hebben al heel veel expertise, maar soms is een specifieke psychiatrische expertise noodzakelijk. Je hebt die GGZ-achtergrond nodig om goed te kunnen inschatten wat er aan de hand is en hoe daarmee om te gaan.
MD: Aanmelding voor bemoeizorg kan ook vanuit justitionele partners zoals bijvoorbeeld binnen de ketenaanpak van Kadans (4) in Antwerpen.
LVS: Dat is ook het geval bij het mobiel team dak- en thuislozen. Daar kan iedereen aanmelden of signaleren dat er iets aan de hand is. Meestal zijn dat hulpverleners vanuit het OCMW, CAW, de nachtopvang, etc. Soms zijn dat politie, buurttoezichters, maar dus even goed buren die de weg naar ons vinden.

Botsen jullie soms op wettelijke of andere beperkingen in de zorgorganisatie?
LVS: Het wettelijk kader rond beroepsgeheim schiet soms tekort. Omdat je bij bemoeizorg inderdaad veel samenwerkt met niet-zorgpartners, zoals bijvoorbeeld politie, een sociale huisvester of familieleden die bezorgd zijn, waar de cliënt geen toestemming geeft of kan geven om info te delen. Daar botsen we op de limieten van de huidige wetgeving. Onderzoek bevestigt dit ook (4). Vrederechters, politie, justitieassistenten geven zelf aan dat ze heel graag in die complexe dossiers willen samenwerken met de GGZ-partners, maar hierin ook soms botsen op dat beroepsgeheim.
MD: We proberen wel altijd goede afspraken te maken. Zo hebben we binnen SSega (waar onze vaste partner en onze enige verwijzer de sociale huisvesting is) van in het begin samenwerkingsafspraken gemaakt rond beroepsgeheim, zodat we het nodige kunnen delen zonder formele toestemming van de cliënt. Maar dat is een grijze zone. Dan weeg je het belang van de patiënt af tegenover het wettelijk kader. Het kader betreffende beschermingsmaatregelen is wel helpend. Een deel van onze cliënten komt immers in de beschermende observatiemaatregel terecht. We proberen het te vermijden, maar het kan ook een opportuniteit zijn.
LVS: Eigen aan bemoeizorg is dat we heel erg op die band en die relatie inzetten. Op bepaalde momenten moeten we het overnemen. En dat zijn vaak sleutelmomenten die net tot een doorstart in dat traject leiden. Sommige zaken kun je op een zorgzame manier ook achteraf met je cliënt bespreken. ‘Kijk, op dit moment heb ik vanuit ons contact die en die beslissingen genomen’. Ik heb nog maar zelden meegemaakt dat dit voor een vertrouwensbreuk zorgt of dat mensen afhaken.

Is verslaving vaak een onderdeel van het probleem?
MD: Heel vaak. Zeker binnen Kadans en bij het mobiel team dak- en thuislozen is er bij de ruime meerderheid een verslavingsproblematiek. Ook bij SSega  kampt wellicht de helft van de cliënten met verslaving in combinatie met andere ernstige psychiatrische aandoeningen, waardoor verslaving onze core business is. Maar niet exclusief. We hebben soms ook mensen in een beginnend dementieproces. Binnen bemoeizorg proberen we mensen niet in vakjes te stoppen. Het is niet omdat cliënten bijvoorbeeld een mentale beperking hebben of omdat ze een niet aangeboren hersenletsel hebben dat ze niet welkom zijn (wat soms wel exclusiecriterium is binnen andere reguliere zorgvormen). We blijven altijd in charge. Ook bij een crisis. We proberen dat zoveel mogelijk zelf op te lossen. Maar als het te onveilig wordt en we moeten ingrijpen omdat we anders de patiënt verliezen, dan kiezen we natuurlijk voor een crisisopname op Upsi (of Epsi) of dan werken we samen met een crisisteam om toch intensief genoeg te kunnen werken.
LVS: We zijn zelf natuurlijk geen mobiel crisisteam. Als we een oproep krijgen voor iemand met suïcidaal gedrag waarvan men vermoedt dat die dakloos is (vb aan de sporen), dan is dat voor de hulpdiensten.

30% van ons cliënteel klopt onder één of andere justitiële voorwaarde bij ons aan. Is dit een te promoten weg, de tang die zich vormt wanneer politie/justitie en hulpverlener samen optreden?

MD: Dat er vanuit justitie verwachtingen gesteld worden op vlak van gebruik om op die manier verandering teweeg te brengen, is zeker helpend. Die tang zorgt voor een duidelijke rolverdeling waarbij de externe partner duidelijke grenzen stelt. Je kan dan als hulpverlener echt naast je cliënt staan en samen naar die grens kijken.
LVS: Elke motivatie werkt, als je het op maat aanpakt. Zo stemmen we bijvoorbeeld met justitie-assistenten af: wie neemt welke rol op. Hetzelfde gebeurt met politie. En dat werkt best goed. Het is een extra tool die je op gepaste tijden op maat naar boven kan halen. We gaan ook mensen in de gevangenis bezoeken. Ook dat kan zo’n keerpunt zijn in een traject, ook bij wie het vanop straat niet goed lukt om contact te leggen. Ik herinner me zo iemand, een man die al jarenlang dakloos was en nooit terugsprak. Toen we langsgingen in de gevangenis, bleek hij ons toch goed te kennen: “Jullie kwamen toch altijd langs met sandwiches en koffie”. Dat was blijven hangen dus, ook al had hij nog nooit een sandwich van ons aangenomen. Uiteindelijk werd in de gevangenis de nodige zorg geïnstalleerd. Na zijn vrijlating heeft hij vrij snel een woning gevonden.  Hij kwam dan nog een paar keer bij ons en heeft dan eigenlijk vrij snel zijn eigen weg gevonden. Dat zijn kansen die je kunt aangrijpen als bemoeizorger om te gebruiken richting herstel.

Hoe kunnen we de reguliere hulpverlening versterken? Echt multidisciplinair werken?
LVS: De organisatie van de zorg kan nog verbeterd worden. De reguliere zorg blijft hoogdrempelig. Niet iedereen wil of kan zich openstellen voor een moeilijkere doelgroep zoals mensen die zorg mijden.
MD: Ik denk dat er inderdaad meer nood is aan flexibiliteit maar ook aan extra professioneel vertrouwen.
LVS: Denk aan het mandaat dat je als bemoeizorger krijgt… Waarom wordt er bijvoorbeeld geaarzeld na een inschatting dat een team op straat maakt? Waarom moet een cliënt daarna toch nog eens door een intake?
MD: Soms moet je ook out of the box-durven handelen en dingen proberen. Dat is bij uitstek bemoeizorg: springen in het diepe water, zonder dat je weet waar je uitkomt. Ik merk dat hulpverleners vaak nog wel in hun eigen rigide systeem zitten. Soms heeft het ook gewoon met praktische belemmeringen te maken: als nu één iemand van dat zorgsysteem gewoon dat kleine stapje zet of dat klein tikkeltje meer zou doen, zou dat zoveel verschil kunnen maken en dat mis ik soms.
LVS: Naast het concept zorgvermijding is er ook zorgverlamming (6). Iedereen kijkt naar mekaar en wordt tegengehouden soms door heel bureaucratische regels, bijvoorbeeld: Ik mag niet naar buiten en  outreachen? Dat zorgt ervoor dat er niet wordt tegemoetgekomen aan die zorgnoden én draagt bij aan gevoelens van hopeloosheid en burn-out bij zorgverleners. En dan is de vraag wat je daar als zorgorganisatie zelf aan kan doen?
MD: We zitten ook duidelijk met een maatschappelijk probleem: de zorgvragen zijn groter dan het zorgaanbod. Dat is een uitdaging voor de toekomst. Bij bemoeizorg is er geen mooi afgelijnd traject maar kies je voor zorgcontinuïteit op de lange termijn. Je hebt een open einde. Als je moet kiezen is het makkelijker om je te richten op cliënten die stabiel zijn en een zorgvraag hebben. Bij bemoeizorg zien we pas het verschil op het einde van de rit, als we daar voldoende in investeren.
LVS: We zetten daarom ook heel erg in op continuïteit van zorg: ook als iemand bv. in opname gaat, blijven we betrokken. We gaan op bezoek, sluiten aan op teamvergaderingen en blijven mee zorg opnemen. Door dit soort werk te doen leer je diensten kennen, bouw je een netwerk uit. Soms zijn we ook naar onze collega’s erg aanklampend, maar het loont wel. Ik merk dat er met veel diensten wederzijds vertrouwen raakt opgebouwd, wat uiteindelijk je patiënt weer ten goede komt. We hebben onze collega’s ook nodig. Goede, geïntegreerde zorg bieden aan personen met complexe zorgnoden doe je niet alleen.

MD: Maar ik ben positief. Nadat we in 2010 binnen SSeGA begonnen met een eerste bemoeizorg-project in Vlaanderen, zijn we in Antwerpen geëvolueerd naar projecten als mobiel team dak & thuislozen, Kadans. Ondertussen zijn er ook de projecten illegale middelen die vaak volgens bemoeizorgprincipes werken. En het SSega-project is ondertussen ook uitgerold over heel Vlaanderen. De overheid ziet dat het nodig is om in te zetten op die bemoeizorg omdat we anders die doelgroep wat missen, met alle maatschappelijke kosten van dien. Toch blijven er leemtes als gevolg van financiering. Het zijn allemaal projecten en dan blijft het jaarlijks bang afwachten of we mogen verder doen.

Is er een groeiend probleem met zorgmijders?
MD:  Dat vind ik een moeilijke vraag. Het is een groep die we niet goed in beeld hebben.
LVS: Momenteel probeer ik zorgvermijding wel in kaart te brengen met mijn doctoraat. Welke zorgnoden heeft die groep en in welke mate worden hun noden wel of niet vervuld en niet enkel binnen de GGZ, maar ook binnen het welzijnswerk, binnen de eerstelijnszorg. De hypothese is dat veel van deze mensen net niet in GGZ of in gespecialiseerde zorg zitten. Soms hebben ze enkel een huisarts of komt er alleen thuiszorg over de vloer. Vaak zien ze zelfs niemand. Maar ook deze mensen belanden wel eens op de spoeddienst. Of er komt daar soms ook wel een politieagent over de vloer. Ik ben nog bezig met het opzetten van de conceptstudie om die prevalentie in kaart te brengen. Intussen krijg ik al vaak de feedback: bij ons zit het vol met die complexe zorgnoden; het is veel erger geworden de voorbije jaren. Dat hoor ik zowel bij de OCMW’s, de ziekenhuizen,… Het is een gevoel dat erg leeft.

MD: Die perceptie is volgens mij ook een gevolg van de toegenomen complexiteit van ons zorgsysteem. Vroeger had je de centra geestelijke gezondheidszorg, de psychiatrische ziekenhuizen, de PAAZ-diensten en de ambulante praktijk. Vandaag werken we veel meer projectmatig. Dat zorgt ervoor dat je kunt inspelen op wat er op dat moment in die regio nodig is. Maar veel zorgverleners weten echt niet meer wat er allemaal bestaat, wat er allemaal mogelijk is. Laat staan dat ze aan hun cliënten een aanbod kunnen doen dat voor hen geschikt is. Die complexiteit zit hem natuurlijk ook een stuk in de zorgnoden. Ik denk aan de toename van zorgnoden van patiënten zonder papieren bijvoorbeeld. Daar zijn we nog heel zoekend in. Niet alleen binnen de gespecialiseerde teams, ook in de reguliere GGZ. Daarbovenop zijn er taalbarrières, rechten die patiënten niet hebben (maar wel zorgnoden). Dat wreekt zich met mekaar en dat neemt toe.

Moet bemoeizorg onderdeel zijn van de reguliere zorg?
MD: We merken dat de karakteristieken van de hulpverleners vaak toch heel specifiek zijn. Mensen die in de bemoeizorg staan, aanvaarden de cliënt op een onvoorwaardelijk betrokken en positieve manier.
LVS: Het is een keuze om aan bemoeizorg te doen, hulpverleners zien het als een opdracht. Ik merk ook een verschil in visie, met toen ik het ziekenhuis werkte. Daar werd gewacht totdat de mensen op intake kwamen. Er werd verwacht van de patiënt dat deze zich inschakelt in het programma, zoals het ontwikkeld is. Bij bemoeizorg moet je dat kunnen loslaten en ervoor kiezen om het anders aan te pakken. De basishouding daar is: als hulpverlener ben je te gast en je doet dit vanuit die onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid. Anders stopt het meteen. Het is een ander uitgangspunt. Je moet dat ook willen doen, daar plezier in hebben, het als een uitdaging zien. Als het wordt opgelegd dan gaat het niet werken.

Aangepaste zorg

MD: Maar zelf al zijn ze zorg mijdend, mensen hebben evenveel recht op aangepaste zorg als niet zorgmijdende cliënten. Dat is de basis. Zoals ze evengoed recht hebben op huisvesting, een inkomen, op sociale contacten, op basiszaken als voeding. We vertrekken uit een soort mensenrechten-overtuiging.

Zijn er leemtes vastgesteld vanuit onderzoek?
MD: Ja, de grote leemte is gewoon dat er eigenlijk bijna geen onderzoek is over deze zorgmijdende doelgroep met complexe ernstige zorgnoden. Wat logisch is want zij zullen geen toestemming geven om deel te nemen aan onderzoek… Kunnen we er dan van uitgaan dat het onderzoek dat wel gebeurt bij patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen waarschijnlijk te positief is? We missen immers de mensen die de hoogste en zwaarste zorg nodig hebben. Die zitten niet in onze databases. Hier zijn we zijn volop mee bezig. Er zijn twee doctorandi die zich hierop toespitsen:  Ellen Berghmans is al relatief ver in haar traject (7). Het gaat om een 5-luik waarbij ze onderzoekt wat helpende factoren en belemmerende factoren zijn van bemoeizorg. Zowel vanuit het perspectief van cliënten als hulpverleners en ook vanuit het perspectief van familie of informeel netwerk. Dat is heel boeiend. Eigenlijk is haar doel om een opleidingsmodule te ontwikkelen voor hulpverleners binnen de bemoeizorg. Luna haar doctoraat (8) focust zich op complexe zorgnoden.
LVS: Het gaat inderdaad om die complexe zorgen waarbij we eerst proberen kijken: waarover gaat dit nu concreet? Hiervoor deden we eerst een klassiek literatuuronderzoek. Welke factoren spelen een rol? Middelenmisbruik, dak- & thuisloosheid, gebrek aan sociale relaties, armoede. Ook zorgvermijding is een complicerende factor. Het is goed om die op te lijsten. Ook al zullen in dat overzicht voor mensen die in de praktijk staan geen opzienbarende zaken staan. Momenteel zijn we dus met een prevalentiestudie bezig om dit te onderzoeken bij de mensen die in zorg zitten, hoeveel van die factoren zien we terugkomen? En in welke combinaties? En welke zorg krijgen mensen wel en welke nog niet? Kunnen we daar subgroepen in identificeren? Of net niet? We zijn dus volop aan het objectiveren om dan te bekijken wat kan verbeterd worden: waar zit de vergeten groep van mensen met complexe zorgnoden? Welke samenwerkingsverbanden zijn er al? Welke zijn er nog niet?

Een bemoeizorgtraject afbouwen: hoe pak je dat aan?
MD: We werken altijd in de richting van reguliere GGZ. Zodra iemand klaar is om daarin in te stappen, stoppen wij. Een warme overdracht is wel onontbeerlijk.
LVS: We bouwen echt een lange periode in: we gaan vaak mee op intake bij het eerste gesprek of bij het tweede of derde als dat nodig is. En we blijven ook in een soort van waakvlamfunctie aanwezig. Afbouwen doe je op maat. Je zorgt ervoor dat mensen zich niet afgewezen voelen. Ik ga nog eens op bezoek, blijf telefonisch bereikbaar, stuur een gelukkige verjaardag of ga soms nog eens een koffie  drinken. En dan gebeurt het dat ik van mensen die ik 3 jaar niet meer heb gezien een kerstkaartje krijg. Ook naar onze zorgpartners toe zijn we zorgzaam. We droppen niet zomaar een complexe casus. Nee, we blijven daar ook in investeren en ook aan hen geven we de boodschap dat ze ons mogen bellen als ze ergens op vastlopen.
MD: We doen ook aan expertisedeling. Zo zien we bijvoorbeeld dat cliënten hervallen en dan toch in dat oude patroon van zorgmijding terechtkomen. Dan is het juist heel helpend dat ze met ons kunnen overleggen en dat we wat tips en trics kunnen delen om die patiënt terug in die reguliere zorg te krijgen.